Prim. MUDr. Hana Bučková Ph.D.
Dermatolog v EB centru koordinuje práci
mezioborového týmu, který pečuje o pacienty od
novorozeneckého věku i dospělé. U pacientů
s Epidermolysis bullosa congenita (EB) jde převážně o
ambulantní péči. Pacienti jsou zváni na kontroly podle
závažnosti postižení. Dermatolog sleduje vývoj
onemocnění , odebírá vzorek kůže
k histologickému vyšetření, úzce spolupracuje
s histopatologem a molekulárním genetikem při
stanovování typu EB, komunikuje s rodinou pacienta,
koordinuje vyšetření pacientů u jednotlivých
specialistů , sleduje nové diagnostické a
léčebné trendy, které se stále
vyvíjejí. Jeho úkolem je sledovat i novinky
v ošetřovací technice, řídí
léčebné postupy u pacientů s cílem
oddálit trvalé následky onemocnění.
Důležitá je i komunikace s jinými EB centry na
světě. Veškeré údaje o pacientovi dermatolog
přesně zaznamenává a vytváří tak registr
pacientů s EB v České republice.Ve spolupráci
s DebRA ČR dermatolog organizuje klinické dny pro pacienty
s EB. Formou odborných přednášek informuje
lékařskou veřejnost o aktuálních poznatcích
o Epidermolysis bullosa congenita i o komplexní
péči v EB centru, které plní funkci diagnostickou,
léčebnou a poradenskou.
